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我与失智父亲,和他生命中空白的1,227天

发布时间:2020-07-10   来源:国防作文    

,家里又是低气压的一天,这早,爸爸躺在房间床上,又不吃不喝,我们原以为又闹情绪,大约一两小时后,平常的轻咳加剧,觉得不对劲,赶紧送医院急诊室。

吵杂拥挤的长庚急诊室,曾经是我们的梦餍。在2011年,爸爸因为胃出血住院,在急诊等了三晚。当时爸的失智已达中度,并有明显妄想幻觉。那四天在急诊的频繁解尿,是妈妈和我在照护上的一大难题,有时要一手拿尿壶,一手「协助瞄準」,过程中常要安抚爸的久候不耐。窄小的急诊床位让他焦躁不安,最麻烦的还有他不愿轻易上床睡觉,我需常带他出来走动,在公厕里搀扶他排尿时,我的皮夹被扒了,损失现金4,500元、信用卡与身份证。爸的身体不算好,但从我有记忆以来,这竟然是他首次住院,那一周,是我们面对老爸失智及帕金森氏症益发严重的开始。


在2007年二月,我们举家搬到新北市的重划区,离开了生长数十载的台北市。搬来面积大了一半、视野开阔、採光通风更好的电梯大楼,父亲心情仍不见开朗。宽敞明亮的客厅大半年不见他来坐十次,在家总是窝在房里。搬来新家不久后,我们发觉父亲双手抖动益发明显,同年十月,我们带他到医院看神经内科,判定他已有帕金森氏症。

起先,父亲有自觉要多运动,公园散步或楼下走跑步机差不多是每天的活动,他曾经告诉我们:「我也想多运动,看能不能撑久点,不要拖累你们,刚开始走其实很痛,后来才顺。」这大概是他对抗老化与失智唯一高分的科目。但帕金森氏症带来的肢体与吞嚥退化,与失智症前期的迷路等症状,开始影响父亲的自由行动。

有天下午,父亲如常独自到对面公园散步,这时候他还可以持续慢走两三公里,当时天色已暗他还未入家门,我连忙外出寻找,在回家的斑马线上看到他正在穿越马路,当下是行人红灯,下班时间穿流车阵中颇为惊险,我赶紧过去拦他等候绿灯再走。

2009年起,先是不敢再让他骑机车,不敢让他接孙子下课,出门要有人陪;接着慈济包装的工作渐渐跟不上,解尿要有人协助,吃饭喝水越来越常呛到,白天昏沉晚上不好睡,更常闭眼呆坐。爸爸的表情僵硬,话变更少,步伐变小,手脚颤抖,自律神轻失调,血压高低不定。

帕金森氏症是脑中的一种神经传导物质多巴胺的产量不足引起的疾病,医院神经内科医师非常亲切和善,每次看诊都用台语,轻握父亲的手,直视他的双眼,给他许多问题,了解每次病程的演变。起初每周就诊以调适药品与剂量,初期药效显着,但约一年后,药效需靠加强剂量才能勉强维持。这期间我们每次都与医师讨论病况、用药与后续可能发展,父亲自己也会问何时会好,但帕金森氏症在目前是不可逆的疾病。

2011年起,父亲的幻觉加重,常喊房间有别人,甚至要赶母亲出房,尤其是睡前常有一场混战。频尿是父亲越来越不喜欢出门的主因,但我们总是想方设法拉他出门散心。一次在台北植物园里,一如平常他想上厕所,但这次很急,母亲和我赶紧带他走往厕所,途中他已等不及,这次是大号。幸好找到了无障碍厕所,母亲先关门清理,我连忙四处找店家买长裤,再奔回厕所帮忙清洁。父亲始终安静,我和母亲也毫无愠色,接着若无其事继续散步在园中。尔后出门都多带一件内外裤,也找容易上厕所的地点。

这起事件,开启了我们把屎尿的阶段,自尊心使父亲不愿穿成人尿裤,犹如最后一道防线,后来好不容易晚上睡前穿,但也常闹脾气不就範。照顾者很容易认为既然失禁当然就穿尿裤,被照顾者不配合就轻易引爆争执,特别是当照顾者疲累不堪。但它其实涉及深层的心灵感受,尤其是面对自己的家人,难堪所带来的苦恼可能大过病痛本身。尊严不仅需要去理解,更需要细心去呵护,轻忽后带来的怨怒,双方彼此折磨,谁愿意这样度过晚年?


这段时期多半是仰赖母亲随伺在旁,我和太太同时忧心母亲的负担。2011年,有位好友聊到她母亲到台北市西湖老人日间照顾中心的经验,朋友力推西湖日照的妥善照护与环境,我们参访后也很肯定,五月起,父亲「正常时」每周去两到三次,从上午九点半到下午四点。朋友的适时资讯如同久旱逢甘霖,主要让母亲得以喘息。当时父亲已领有轻度失智的身障手册,以此「资格」获得公费五成补助,每天自费仅四五百元,是一个非常好的社福机构。

去西湖日照的第一天,父亲不想出门,他嘴巴不说,但看得出来他显得很不安恐惧,母亲与我们夫妻三人极力安抚他,说下午四点就会接他回来,从出家门到步入西湖日照费尽一番功夫。头几天,母亲要在旁陪伴,宛如幼儿初上托儿所有分离焦虑。到西湖日照的交通,偶而我开车接送,多半是母亲带他从家里坐公车转捷运,这过程较麻烦的是他至少要上一次厕所。父亲在西湖日照表现冷淡,如同过去不好与人互动,西湖日照工作人员的专业友善,良好的环境与课程安排,真的是给有此需要的老人及家属一大协助。

自2012年起,父亲的脚步更僵直了,他越来越难外出走路运动,多半只能在家里活动筋骨,但不论是去西湖日照或在家里,父亲的情绪不稳是我们照护上最大的难题。身体不适之外,他更常是莫名的呆坐或躺睡,甚至不吃不喝,不去西湖,也不起身走动,家里气氛为之凝结。日复一日的妄想癡语、失禁清理、吃饭喝水呛到‧‧‧‧‧‧减缓失智的妙方可有多动脑、多社交、多运动,父亲晚年只有第三项勉强做到。随着身体机能退化,他显然越发苦闷,后来常是半天说不到三句话,多半闭眼呆坐,使得病情每况愈下,家里时有一股窒息感。

太太从几次与父亲的交谈中,发现当他神智不清时,他的时空经常跳到他过去经济压力最大的时候,常说到他很烦恼,钱不够,这样的错乱一次次翻腾他日渐退化的心智,身体机能已越来越不能自主,精神灵魂竟然也不能自由。当他陷入混沌不清时,他的胡言乱语、失控状态,都不是他愿意或能控制的,一个好人晚年却要受到自己如此折磨,失智者的悲哀莫过于此。

,疲惫的母亲对着父亲咆哮,我惊觉母亲已到临界点。这天下午我与太太参观附近一处私人护理之家,这间评鉴优等的独栋机构,空间明亮乾净无味,设备新颖,工作人员亲切和善,机构内老人神采和伙食看起来不错,楼下还有个大院子,室内外空间都相当宽敞。机构前好停车,外有公园空地可散步,离家车程不到十分钟,真是一个完美无比的安养机构。我们先留了资料,这个预做登记的动作后来拯救了我们。


在护理之家的三年多我们几乎每天探视,只要天气许可,我们常推着轮椅走到外面闲晃,初期,各地亲友多有访视,大约前半年,还能有些笑容(声)反应,上肢复健器材也还能稍为操作。后来的反应与动作日益迟缓,甚至无反应,无法运动,生理机能几乎同植物人。我想这段时间的丧失心智能力是否对爸爸也好,是否就不会感受到悲哀?

护理之家的环境与照顾没话说,但每天的抽痰对病患都是苦痛,一天少则四、五次,多则十几次,一般情况每天早午坐在轮椅上各一次,每次两、三小时,若有不适更是几乎终日躺在床上。前两年的除夕,我们下午都接爸回家里祭祖,妈每日唸经求彿,祈求爸早日解脱这禁锢的身躯‧‧‧‧‧‧

2012年一部金马奖电影《桃姐》,女主角晚年也是住进疗养院,有影评写道看完电影有满满的爱与温暖,对没亲身经历的观众而言,我想这终究是唯美意境的浪漫电影,病程的苦痛、家属的压力、卧床到临终的纠结,电影并未着力于此,看过《桃姐》,我几乎无感。


2015年1月,爸又发烧。近来偶而的发烧现象,我们与护理之家的沟通是先投以退烧药、多进水处置,如此已有两年多没再住过院,这次机构通知我们之后,我们说如往常处理。再三天后,仍无退烧且更喘了,护理之家说不能再撑,随即送医院。

妈和我们夫妻三人赶到急诊室会合,一名男医师告知诊断肺炎严重,他发给我们病危通知。男医师以他爷爷晚年的亲身经历,认为抢救不仅已无意义,甚至是折磨,就算再治好,生命品质只会更差。我们问若不救要熬多久?他研判不到两三天,医师告知临终前,不再进食进水,自然脱水的状态,反而最能减轻病患的痛苦。这与我们之前读的资讯不谋而合,脱水下因缺乏营养造成血液内的酮体累积,产生一种止痛效应,反而使病人有一种异常欢欣快感。因为缺水,也无需再抽痰。但他提醒我们,其他医师不见得会同意这幺做。这名男医师认为爸符合安宁照护的条件,建议我们尽快申请。

男医师的一番话让我们决定,这次,就让爸好走吧!

紧急召集了所有家人共同在病床前轮流跟爸告别,我也通知了礼仪社人员待命。评估安宁照护需等到隔天周一,安宁共照师才能来,但隔天我们没等到他们来评估,直接透过电话告知急诊室爸的病况不符合,主因是爸是病危并非「末期病患」,经救治仍有可能维持生命,让我们一天的盼望顿时成空。

该名男医师像一个幻影般,隔天已不见了,接手的医护非常不耐于我们家属的「见死不救」,眼看仪器上的心跳与血压数值不断降低,一名女护士甚至跟我妹呛言「你们要让爸爸活活饿死」。急诊室后来勉强同意不给药,只给输液保持水份,但也表示不配合治疗就要我们离开。只有一名女护士也是有过自己奶奶的临终经验,同情我们的做法,并尽力再问有关安宁事宜,帮我们「拖」了一点时间。

面对每天的生老病死,急诊室的医护人员忙碌到没空理会家属的心思,医学治疗理念使医生偏重延续生命为最高目标,一般人的生命尊严,摆在拥挤繁忙的急诊室,能有多少质量?

我们也跟护理之家争取到再回机构,如他们要求,至少给爸少量水分。隔天下午再接到护理之家电话,告知爸仍发烧气喘,必须再送急诊,我们连忙赶回央求留在这里,表示最后这几天,若需要我们甚至可轮流整天陪伴在旁,护理之家接受了我们的恳求,并不留我们过夜。护理之家当时那位夜班护士,也有接触过长辈临终的经验,她预言爸接着会败血性休克,应该撑不到两天。

这晚,我独留在床边,看着爸不断喘气,那位护士告诉我这像一直在跑步,很累但没停。不过至少,真的都不需要再抽痰了。

隔晚我再独留,一看到爸我不禁悲泣,面容已明显暗沉,喘息间开始有长达几秒的暂停,临终迹象更明显了,我轻轻抚握着老爸冰冷的手,让爸这般难过,我啜泣间说着「再忍一下,快结束了」,呼吸器罩里喘息渐渐无力,呼吸渐渐饥渴,「原谅我这幺做,我不忍你再这样下去,如果有错,怪我一个人就好。」

我不敢再想对错,我多希望连想都不用想,双手牵繫的悲情,竟是急欲撒手的祈求,祈求解脱爸真空的灵魂与失重的身躯,祈求解脱我不敢预想的未来。从忧郁症、帕金森氏症到失智,从家里、西湖日照到护理之家,多年来一幕幕酸苦闪过心头。「我们都很好,妈我会好好照顾,你放心、不要怕,佛祖会来带你走」,有预感这是最后一晚,我对爸讲很多,听觉是最后消失的感觉,就算他听不懂,希望我的声音能尽量陪伴他到最后。


,天气晴,凉爽舒适的典型秋天气候,上午八点半,两孩子都已出门上学,妈唸完经做好早课,我和太太也都用了早餐梳洗完毕,爸心肺衰竭安静的走了,享寿82岁。爸走之前似乎在等我们就绪,后事一切非常顺利,彷彿爸不想再添任何麻烦。

过去几年,如果没有太太的支持、妈妈的分劳、护理之家的安置,与公部门的长照资源,我无法想像这条照护长路要如何走下去。一年来,我们的梦境里也仅有过爸短暂又模糊的身影,不曾有对话,爸可能真的彻底忘了我们。

如果问我对于父亲后来遗忘我们有何感觉,我想我宁可遗忘这种感觉。一个人漫长的生命里失魂般空白了1,227天,对年轻生命,尚有等待神蹟的期盼;对年老者,可贵的生命却成了囚禁灵魂的牢笼。1227仿彿是上天给的密码,这也是我的生日数字。


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